Posjetite

Udruga Zamisli je korisnica institucionalne podrške Nacionalne zaklade za razvoj civilnoga društva za stabilizaciju i/ili razvoj udruge




Za sadržaj objavljen na ovim stranicama je isključivo odgovorna Udruga Zamisli i ne može se smatrati službenim stavom Europske unije.


logo poywq

logo logbook

Tražilica

Kroz život osobe s cerebralnom paralizom

Lijepo je biti dijete iako ti je životna staza donijela više borbe za svakodnevni život nego djetetu bez poteškoća, odnosno bez cerebralne paralize. U mom dječjem svijetu nisu postojale barijere da se družim s ostalom djecom. Djeca su me odlično prihvaćala iako sam bila u dosta teškom fizičkom stanju, no u tome nisu vidjeli razlog da se ne bi družili, usprkos što još tada nisam mogla ništa govoriti, a ni sjediti kao oni. Ako je postojala neka nejasnoća brzo smo to rješili, kako u maloj školi tako i u školi s redovitim programom prije 20-tak godina, zahvaljući tetici u maloj školi i učiteljici u osnovnoj školi što nas je učila da poštujemo jedni druge bez obzira na fizički izgled. No nisam imala sreću da završim do kraja osnovnu naobrazbu u svojoj lokalnoj sredini zbog nerazumjevanja pojedinih ljudi iz prosvjete. Prije 20-ak godina moglo se rijetko pronaći dijete s teškoćama u razvoju u vrtiću, maloj školi i u školi, zbog predrasuda I ne znajući što je cerebralna paralliza. Ali trebalo je i roditeljima hrabrosti da s djetetom s cerebralnum paralizom izađu u javnost i da se kreću među svojim sugrađanima. Ovih 15-tak godina može se vidjeti sve češće djecu s teškoćama u razvoju u vrtićima i u školama, no još se uvijek roditelji suočavaju s istim problemima kao što su i moji roditelji, pogotovo majka sa samim upisom u školu, da li će učiteljica prihvatiti kao ostalu djecu s malo više pozornosti prema njemu itd.. Sam roditelj misli da dijete neće moći pratiti pun program kada mu npr. glava klone prema dolje ili nekontrolirano glava ode na drugu stranu, ali um je i dalje prisutan. To znam iz svog iskustva jer sam imala tada vrlo slabe mišiće i puno nekontroliranih pokreta, a um je bio na cijelom predavanju. Bez obzira da li se radi o manjem ili većem invaliditetu svakako treba dijete uključiti u redovan školski program u njegovoj lokalnoj sredini. Tako djeca od malih nogu nauče prihvaćati različitost i sama djeca s teškoćama se osjećaju da su prihvaćeni, jer odlaskom od kuće u neku ustanovu postanu stranci u obitelji kao i u lokalnoj sredini jer se gubi svakodnevni kontakt. Ponekad školski centri koji su osnovani za djecu i mladež s invaliditetom nemaju dosta razumjevanja za djecu, pogotovo onu sa specifiičnim teškoćama kao što ih imam ja, a to su senzomotoričke poteškoće, odnosno motorika i otežan govor. Zbog svojih teskoća morala sam ići u niži stupanj srednjeg obrazovanja. Tako da ne mora značiti ako je neki centar samo za djecu, mladež i osobe s invaliditetom da će biti i razumjevanja. Nažalost tako je bilo za vrijeme mog školovanja, no nadam se da se i tu nešto promjenilo na bolje.

Kad dijete odraste u odraslu osobu s cerebralnom paralizom s ovakvim specifiičnim teškoćama nastanu novi životni problemi. Nazvala bi to novo životno raskrižje u kojem se postavlja pitanje pri završetku školovanja da li ići na završni ispit ili ne, ako položiš završni ispit, time se smatra da smo sposobni za samostalni rad i život te nemamo pravo na socijalnu zaštitu. No ne znam da li se šta promjenilo za nove naraštaje. Vrlo je žalosno školovati se a ne završiti zbog birokratskih zakona koji nisu dobro osmišljeni i donjeti, time se omalovažava osoba. Nitko ne garantira da će me poslije školovanja zaposliti da bi mogla živjeti od svojeg rada, pogotovo da bi tko htio zaposliti osobu sa specifiičnim teškoćama koja je potpuno ovisna o pomoći druge osobe 24 sata. Nažalost još nisam vidjela takvo pozitivno iskustvo u lijepoj našoj, još će mnogo godina proći da dostignemo standarde kvalitetnijeg života općenito osoba s invaliditetom kao u drugim zemljama. Osobe sa senzomotoročkim teškoćama često se susreću s problemima kada se treba negdje osobno potpisati, a to ne mogu. Na papirima mi piše da sam nepismena, to sam vidjela kada sam išla po novu osobnu. A znam se služiti s računalom, zar to nije nepravda? Isto tako često se dovodi u pitanje da li osoba s cerebralnom paralizom i s dodanim specifičnim teškoćama može imati poslovnu sposobnost ili ne. Brkaju se još često pojmovi pravna i poslovna sposobnost. Pravna sposobnost se stječe rođenjem, a poslovna s navršenih 18 godina i ako su očuvane intelektualne sposobnosti bez obzira na stupanj tjelesnog invaliditeta. Još se uvijek u različitim situcijama relativno često prema osobama s cp-om koja ima teškoća u govoru obraćaju ne ravnopravno sebi te primjerice prema godinama. Zato na raznim skupovima osoba s invaliditetom te u medijama treba što više uključiti osobe s govornim teškoćama. Tako će svijest među ljudima dolaziti da i mi želimo biti kao svaka druga osoba koja je malo različitija u pojedinim stvarima, ali zapravo svi smo isti.

Da ne ispada da sam pesimistična jer u biti to i nisam, situacija se ipak pomiče na bolje u malim pomacima uz ljude koji nas razumiju i podržavaju kao prim. dr. sc. Miroslav Pospiš koji ulaže puno istraživačkog rada o cerebralnoj paralizi.

Moje životno iskustvo je da nema granice kod cerebralne paralize za poboljšanje svih životnih funkcija. Od moje 20-te godine znatno se poboljšala motorika, smanjila sam nekontrolirane pokrete, poboljšala kordinaciju, savladavam spazme, tj. uspjevam se svjesno opustiti. Također mi se govor poboljšao. Puno radim na sebi: plivanje, jahanje, svakodnevno vježbanje i rezultati su vidljivi. Smeta me što još neki govore da je cerebralna paraliza bolest. Zato ću opet ponoviti da je cerebralna paraliza stanje koje nastane usred pomanjkanja kisika u mozgu.

Najljepše je biti dijete i živjeti u dječjem svijetu bez briga i problema što ćeš poslije školovanja? Da li ćeš naći posao? Kako ćeš jednoga dana živjeti bez roditelja? Da li ćeš imati sreće susreti voljenu osobu te da li će to roditelji prihvatiti? Tako se nameću mnoga pitanja. Zato je najljepše biti dijete i živjeti bez ovakvih pitanja koje nama, osobama s cp-om i drugim vrstama invaliditeta život nameće.