Posjetite

Udruga Zamisli je korisnica institucionalne podrške Nacionalne zaklade za razvoj civilnoga društva za stabilizaciju i/ili razvoj udruge




Za sadržaj objavljen na ovim stranicama je isključivo odgovorna Udruga Zamisli i ne može se smatrati službenim stavom Europske unije.


logo poywq

logo logbook

Tražilica

Sedmi Hrvatski skup osoba s neuromuskularnim bolestima

Savez Društava Distrofičara Hrvatske u periodu od 21. do 23.studenog. 2008. održao je Sedmi Hrvatski skup osoba s neuromuskularnim bolestima pod pokroviteljstvom potpredsjednice Vlade gđe. Jadranke Kosor dipl. iur. Skup je održan u hotelu Golden Tulip Holiday u Zagrebu pod nazivom, «GDJE SMO I KAKO DALJE?»
 
U sklopu Sedmog Hrvatskog skupa osoba s neuromuskularnim bolestima 22.11.2008. održan je okrugli stol na temu: „Mješovite udruge i sekcije kao ustrojbeni oblici“, čiji moderatori su bili: dr. Zorislav Bobuš, dr. sc. Miroslav Pospiš i Marica Mirić, dipl. ing. Nekoliko uvodnih riječi uputila nam je gđa Marica Mirić, sadašnja predsjednica Saveza distrofičara Hrvatske te je pozdravila goste, prim. dr. sc. Miroslava Pospiša - predsjednika Hrvatskog saveza cerebralne i dječje paralize, Mariju Mustač - načelnicu odjela za osobe s invaliditetom Grada Zagreba, Stjepana Adanića - zamjenika gđe. Jadranke Kosor te dr. Zorislava Bobuš ispred SOIH-a. Gosti su uzvratili pozdrave. Gospodin Stjepan Adanić iznio je pozdrave od gđe Kosor te izvješće o radu od 2001. do danas te plan rada do 2015. godine. Po završetku izvješća otvorio je okrugli stol.
 
Dr. Miroslav Pospiš govorio je o osobitostima cerebralne paralize, o tome koje su specifične teškoće kod cerebralne paralize, o razvoju mozga kod djeteta s cp-om te o tome koliko je važno da dijete živi i školuje se u lokalnoj sredini. U rehabilitaciji se mijenja pristup prioriteta provođenja terapije, pa je danas na prvom mjestu komunikacija, mobilnost, podizanje svijesti djeteta i roditelja, pa zatim hod.
 
Sljedeća tema bila je „mješovite udruge i sekcije kao ustrojbeni oblici“. Bilo je govora o tome kako se članovi s različitim dijagnozama u mješovitim udrugama susreću s različitim problemima, specifičnim za pojedinu dijagnozu, iz čega proizlaze i brojne predrasude o tim osobama, kao npr. da osoba s cp-om ne može biti aktivna u radu udruge zbog svojih teškoća, naročito ako ima senzomotoričkih poteškoća. Taj je problem dodatno naglašen ako osoba ima deficit u govoru, zbog čega se misli da takvi članovi nisu sposobni aktivno sudjelovati u radu udruge, tj. da će osoba s manjim invaliditetom ili bez invaliditeta brže obaviti neku radnju. Prioritet mješovitih udruga je oformiti sekcije osoba s istom dijagnozom. Na čelu koje će biti voditelj koji i sam ima tu specifičnu dijagnozu, a ne roditelj ili osoba bez invaliditeta, jer osoba s invaliditetom može samu sebe zastupati kad su intelektualne sposobnosti očuvane. Kao i nazivi udruga trebali bi biti primjereni po dijagnozama, tako da se odmah vidi o kojoj se skupini radi bez dodatnih naziva kao npr. «Srce», «Mali princ» itd.. Isto tako unutar same udruge predsjednici se moraju boriti i za pojedinačne dijagnoze a ne samo za opća načela, moraju poznavati osobitosti pojedinih dijagnoza, zato je važno unutar udruge imati sekcije. Doktor Pospiš je naveo pozitivan primjer udrugu iz Varaždina koja ima mješovite članove, no uspjela je održati udrugu zbog postojanja sekcija koja okuplje članove po dijagnozama, tako se točno zna zna tko zastupa koju dijagnozu, tko ide na koje skupove pa se ne može dogoditi da predstavnik npr. cerebralne paralize ide na skup tjelesnih invalida.
Tijekom 2009. godine planira se potaknuti osnivanje sekcija unutar mješovitih udruga i voditelj po dijagnozama. Bilo je govora da bi se do 15.veljače 2009. godine trebalo dostaviti popis sekcija i njihovih voditelja u nacionalne saveze, te su u planu sastanci voditelja sekcija radi obilježavanja Nacionalnog dana osoba s cerebralnom paralizom (5. svibnja.), osoba s neuromuskularnim bolestima (21. svibnja). Također, u planu je i organiziranje edukacijskog skupa osoba s cerebralnom paralizom i Capacity Buliding u zajedničkoj organizaciji Saveza Društava Distrofičara Hrvatske i Hrvatskog saveza cerebralne i dječje paralize, te za predsjednike Udruga i voditelje sekcija.
Dr. Zorislav Bobuš izlagao je o Zagrebačkoj deklaraciji koju je donijelo Vijeće Europe, u Zagrebu 21. 09. 2007. koje između ostaloga surađuje i sa državama Makedonijom, Srbijom i BiH-om. U svojim smjernicama za provođenje jedinstvene strategije prema osobama s invaliditetom, između ostaloga nalaže osnivanje nacionalnog vijeća kao krovnu udrugu u koju trebaju biti uključene sve udruge odnosno nacionalni savezi. Od svih zemalja u regiji jedino Hrvatska ima krovnu udrugu koja okuplja sve saveze osoba s invaliditetom - SOIH. Zagrebačka deklaracija zalaže se za poštivanje ljudskih prava, slobodu izbora, bolju kvalitetu življenja osoba s invaliditetom te podizanje svijesti o invaliditetu kao vidu ljudske raznolikosti. U tijeku je i provođenje ankete o poslovnoj sposobnosti da se utvrdi koliko ima osoba kojima je oduzeta poslovna sposobnost, zbog čega je osoba lišena iste te da li bi željela da joj se vrati poslovna sposobnost. Nekoliko riječi iznio je o tome kako su u svijetu mješovite udruge organizirane, odosno što se i od nas očekuje ulaskom u Europsku uniji. Te kako ima diskriminacija između članova određenih dijagnoza unutar mješovitih udruga, s toga je potrebno osnovati sekcije unutar takvih udruga.
Zadnje izlaganje je imala gđa Marica Mirić, govorila je o potrebi da se osobama s invaliditetom umjesto krutog institucijskog oblika skrbi omogući skrb i smještaj u druge prirodnije sredine, te da se na taj način što više ublaže štetne posljedice nametnutog načina života osoba koje su izolirane od društva zbog ograničenih životnih mogućnost. Osmišljen je pilot projekt osobni asistent koji omogućava neovisno življenje osobi s invaliditetom. Također se dotakla kako ne bi smjeli dolaziti na skupove samo predsjednici već i članovi po dijagnozama. Spomenula je kako još uvijek mnoge udruge ne obilježavaju Nacioalne dane te kako su se mnogi problemi u udrugama do sada rješavali pomalo „kampanjski“. Ujedno je potrebno u udrugama napraviti uvid postojećeg stanja udruge, da se vidi točno koliko ima članova s određenom dijagnozom, te koji su njihovi problemi i da li se oni mogu rješavati na lokalnom nivou, ako ne, potrebno je o istima obavijestiti nacionalne saveze koji će te probleme rješavati putem projekata.
Po završetku izloženih tema otvorena je rasprava. Predstavnici udruga su iznijeli problem nedovoljnog odaziva svojih članova na ovakve skupove (kao da se ne radi o njima?). Također, ne drži se dovoljno do slogana „o nama, ništa bez nas“ te je općenito prisutan nedovoljan interes za rad u udruzi. Udruga se zalaže za zapošljavanje svojih članova, a kada dođe do zasnivanja radnog odnosa osoba odustaje, od sklapanja radnog ugovora, trebalo bi istražiti zašto se to događa. Također bi trebalo problematiku koja se tiče osoba s invaliditetom više isticati u medijima jer i mediji pridonose poboljšanju kvalitetnijeg života osoba s invaliditetom. Jedan od sudionika skupa, osoba s cp-om je postavio je pitanje zašto se osoba s invaliditetom treba uopće baviti svojim invaliditetom jer kao i svaka druga osoba može imati i neke druge interese i željeti raditi nešto sasvim drugo. Dr. Miroslav Pospiš je odgovorio na pitanje i pojasnio ga, objasnivši da je društvo zaduženo da omogući osobi s invaliditetom da ostvaruje svoja prava koja imaju sukladno zakonu. Ovime je završio okrugli stol.